C’était un matin comme un autre, ou peut-être pas. Mes semaines sont comme des montagnes russes, je dirais même que dans la journée, j’ai l’impression d’être dans
un manège. J’ai des hauts et j’ai des bas.
Maman essaie de me comprendre du mieux qu’elle peut, mais ce n’est pas toujours facile pour elle. Je ne parviens pas à bien expliquer comment je me sens. Lorsque je vis
une incompréhension face au monde qui m’entoure, mes larmes coulent. Parfois même sans vraiment que je comprenne la raison. Je pleure, mais je ne sais pas toujours ce qui me fait pleurer.
Pour maman ce n’est pas facile. Je pleure beaucoup dans la journée, pour des événements qui vous semblent bien banals. C’est alors difficile d’identifier ce qui cause ma crise et lorsque vous cherchez et tentez de me parler pour comprendre, c’est comme si vous attisiez le feu avec de l’huile. Ça fait mal, je pleure encore plus fort. J’ai besoin du silence lorsque je suis en crise. Surtout, vous ne devez pas me toucher. Vous me déstabilisez encore plus.
Ce matin-là, c’était un matin comme un autre dans ma vie de petite fille de quatre ans. De l’extérieur, vous pouvez trouver parfois étranges mes réactions sur ce qui vous semble anodin, d’autres fois, j’ai vraiment l’allure de la petite fille reine de la maison qui mène ses parents par le bout du nez. Ce que je vis est pourtant bien réel et ça me fait mal de ne pas toujours comprendre.
Ce matin-là, j’avais soif. J’ai demandé du jus à maman.
Elle m’a répondu de me prendre un jus en boîte dans l’armoire, elle ne pouvait pas me servir à ce moment puisqu’elle s’occupait de mon petit frère. Moi, j’avais déjà sorti mon jus préféré du réfrigérateur.
Comme maman me l’a demandé, je me suis prise un jus en boîte dans l’armoire, et c’est là que les larmes sont montées. J’essaie toujours de retenir ma peine comme mes éducatrices me l’ont montré. J’essaie de contrôler cette sensation qui s’empare de mon corps du mieux que je peux. J’ai montré à maman mon jus que j’avais sorti du
réfrigérateur, ravalant toujours mes larmes du mieux que je le pouvais.
—C’est lui que je voulais!, ai-je dit à maman, mais je préparais tout de même mon jus en boîte.
Maman m’a expliqué que je pouvais choisir le jus que je voulais, tentant d’apaiser la peine qui s’emparait de moi. Ce n’est pas maman qui m’a fait de la peine. J’avais déjà
sorti deux jus. Je ne savais pas que ce n’était pas grave et que j’avais le droit de changer d’idée. Si j’avais déjà sorti un jus du réfrigérateur, alors je n’avais plus le choix, pour moi, cela signifiait que c’était celui que je devais boire, même si le jus que maman m’a proposé me tentait beaucoup.
Ce matin-là, comme bien des fois dans la journée, j’ai eu de la peine, beaucoup de peine. Ma tête était toute mélangée.
Extrait : Derrière l'autisme.
Soumis aux droits d'auteurs. Aucune reproduction autorisée sans l'accord de l'auteur.
mercredi 7 novembre 2012
vendredi 13 avril 2012
Le voyage en Hollande
Le voyage en Hollande
C'est un texte qui circule beaucoup sur Internet et qui sensibilise les gens à ce qu'on peut vivre lors de l'atterrissage dans le monde de l'autisme.
Pour toutes les mamans et plus spécialement les mamans d'enfants "différents" voici un beau texte écrit par Cindi Rogers qui porte à réfléchir.
Une grossesse, c'est comme planifier un fabuleux voyage en Italie.
On achète un tas de guides et on élabore de magnifiques plans.
On apprend quelques rudiments d'italien et on attend avec impatience.
Après des mois d'attente, le jour J arrive.
On boucle ses valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion se pose.
L'agent de bord se lève et dit :"Bienvenue en Hollande."
En Hollande? Comment ça en Hollande??? J'ai acheté un billet pour l'Italie!
Toute ma vie j'ai rêvé de visiter l'Italie!
Or, il y a eu des changements dans le plan de vol.
L'avion s'est posé en Hollande et c'est là qu'on doit rester.
La chose à comprendre, c'est qu'on ne se retrouve pas dans un endroit horrible et sale où règne la peste, la famine et la maladie.
C'est juste un endroit différent. On doit donc sortir et acheter de nouveaux guides de voyage.
On doit aussi apprendre une nouvelle langue, sans compter qu'on rencontrera de nouvelles personnes qu'on aurait jamais rencontrés autrement.
C'est seulement un endroit différent.
Le rythme est plus lent et moins flamboyant qu'en Italie.
Lorsqu'on y a séjourné un certain temps, on regarde autour de soi...et on remarque pour la première fois que la Hollande a des moulins à vents, des tulipes et même des Rembrandt.
Pendant ce temps, ceux qu'on connaît sont occupés à visiter l'Italie...et à vanter les merveilles de ce pays.
Pour le reste de ses jours, on est contraint de dire: "Oui, j'étais censée y aller. C'est le voyage que j'avais planifié."
Et le chagrin suscité par ses mots ne disparaîtra jamais car la perte de ce rêve est un perte trop immense.
Cependant, si on passe sa vie à pleurer ce voyage manqué en Italie, on se prive de profter pleinement de toutes les beautés uniques de la Hollande.
C'est un texte qui circule beaucoup sur Internet et qui sensibilise les gens à ce qu'on peut vivre lors de l'atterrissage dans le monde de l'autisme.
Pour toutes les mamans et plus spécialement les mamans d'enfants "différents" voici un beau texte écrit par Cindi Rogers qui porte à réfléchir.
Une grossesse, c'est comme planifier un fabuleux voyage en Italie.
On achète un tas de guides et on élabore de magnifiques plans.
On apprend quelques rudiments d'italien et on attend avec impatience.
Après des mois d'attente, le jour J arrive.
On boucle ses valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion se pose.
L'agent de bord se lève et dit :"Bienvenue en Hollande."
En Hollande? Comment ça en Hollande??? J'ai acheté un billet pour l'Italie!
Toute ma vie j'ai rêvé de visiter l'Italie!
Or, il y a eu des changements dans le plan de vol.
L'avion s'est posé en Hollande et c'est là qu'on doit rester.
La chose à comprendre, c'est qu'on ne se retrouve pas dans un endroit horrible et sale où règne la peste, la famine et la maladie.
C'est juste un endroit différent. On doit donc sortir et acheter de nouveaux guides de voyage.
On doit aussi apprendre une nouvelle langue, sans compter qu'on rencontrera de nouvelles personnes qu'on aurait jamais rencontrés autrement.
C'est seulement un endroit différent.
Le rythme est plus lent et moins flamboyant qu'en Italie.
Lorsqu'on y a séjourné un certain temps, on regarde autour de soi...et on remarque pour la première fois que la Hollande a des moulins à vents, des tulipes et même des Rembrandt.
Pendant ce temps, ceux qu'on connaît sont occupés à visiter l'Italie...et à vanter les merveilles de ce pays.
Pour le reste de ses jours, on est contraint de dire: "Oui, j'étais censée y aller. C'est le voyage que j'avais planifié."
Et le chagrin suscité par ses mots ne disparaîtra jamais car la perte de ce rêve est un perte trop immense.
Cependant, si on passe sa vie à pleurer ce voyage manqué en Italie, on se prive de profter pleinement de toutes les beautés uniques de la Hollande.
jeudi 12 avril 2012
Prisonniers en Hollande
Bon j'ai réfléchi à mon titre et c'est celui qui me fait réellement sourire. Oui oui sourire, donc ne vous inquiétez pas ce n'est pas sur le coup de la déprime que ce texte a été écrit et j'ai encore toute ma tête!!!
Plusieurs parents d'enfants différents auront un jour ou l'autre lu ce texte - Le voyage en Hollande. On leur aura présenté un peu comme un baume sur leur coeur blessé.
D'ailleurs, je peux vous dire qu'on leur aura aussi fait lire d'autres textes que je n'ai pas en main, sur la force d'une mère à traverser l'épreuve d'avoir un enfant différent. On leur aura répéter aussi que si Dieu leur a donné cette épreuve c'est qu'il savait qu'ils pouvaient la traverser et qu'ils étaient assez fort!
Que de mots apaisants non?
Je suis sûre que plusieurs se reconnaissent ici pour en avoir entendu de toute sorte et croyez-le les gens le font par gentillesse bien entendu.
La première fois que j'ai lu le texte sur le voyage en Hollande je l'ai trouvé beau et émouvant. Quand on m'a dit que j'étais assez forte pour surmonter nos épreuves, je le croyais (je le crois encore).
Mais, des mamans et des papas qui ne se sentent pas assez forts, qui doivent aller jusqu'au placement, qui tombent en dépression... il y en a! Et ces "beaux mots" qu'on leur garoche ici et là, quand on parle d'eux comme étant forts, courageux, les meilleurs parents du monde, il se peut que ça ne passe pas. Ils n'ont peut-être pas envie de se faire dire qu'ils sont si forts, parce qu'ils ne le croient peut-être même pas eux-mêmes à ce moment précis. Ils ne veulent pas être meilleurs, ils ne veulent pas êtres des "superparents" selon ce que la population semble croire d'eux, ils veulent être seulement des parents comme les autres.
J'ai compris, après quelque temps et quelques lectures, que le voyage en Hollande là, il y a une gang de parents qui ne l'aime pas et vous savez quoi? Ils ont le droit. Parce que non, tous les parents différents n'étaient pas "fait" pour la job, d'ailleurs... j'aurais tendance à dire qu'aucuns d'entre-eux ne l'est réellement, ils n'ont juste pas eu le choix.
Le voyage en Hollande c'est un gros mensonge, parce qu'un voyage, c'est temporaire. On aime pas, on revient et on retourne sur nos pas. Et surtout rien nous oblige à aimer l'endroit.
Ce qu'on ne nous dit pas lorsqu'on nous présente ce merveilleux texte, ces merveilleuses phrases, c'est qu'on est prisionniers en Hollande. On ne peut pas revenir comme on veut. Pendant ce temps, pendant que quelques visiteurs viennent en réel voyage en Hollande, qu'ils apprécient les beaux endroits de ce pays, nous on a tout vu, les beaux paysages, mais on a aussi visité les coins sombres qui sont cachés aux touristes... on en a même trop vu... On y vit certainement de belles choses, on comprend des choses qui ne sont accessibles que par nous, mais pour ce faire, on doit aussi vivre de grosses épreuves.
On est condamné à devoir "être forts, supersparents" aux yeux des gens... alors que finalement, on voudrait juste revenir chez nous et vivre une petite vie tranquille, passer à autre chose. Mais ça...
Si on reprend le concept du voyage c'est encore plus compliqué parce que pour le restant de notre vie on ne pourra que regarder des "photos" de ce que ça aurait pu être, alors que les autres continuent de voyager un peu partout à leur grand plaisir. Nous aussi on aurait aimer voyager.
Mais on ne devrait pas pleurer! Surtout pas, on doit être forts... être les meilleurs parents du monde parce que nous "on l'a mérité" cet enfant-là!
Pourtant la réalité, on rêve souvent d'une petite vie tranquille sans stress, sans inquiétudes à ne plus finir, sans journée à nous faire avoir des cheveux gris prématurément. Jamais on ne vous dira qu'on regrette notre enfant (ou le voyage en Hollande), mais on aurait voulu que ce soit plus facile, différent, que oui, on aurait aimé y aller en Italie BON! Et surtout qu'on le méritait ce voyage qu'on ne pourra peut-être jamais faire.
D'ailleurs, j'irai jusqu'à dire qu'on le mérite probablement plus que les autres, parce que la journée que certains autres voyageurs de Hollande ont la chance (je pense à ceux qui ont plus d'un enfant ici comme une amie me l'a gentiment rappelé!) de vivre le fameux voyage tant attendu en Italie, ils l'ont tellement mais tellement attendu, ils ont tellement vécu le deuil de ce voyage qu'ils ne croyaient jamais faire, qu'ils en profitent deux fois plus, ils en profitent pleinement comme aucune autre personne n'ayant pas le même vécu peut comprendre. Mais encore là, même si ils profiteront pleinement de ce nouveau voyage, il reste une partie d'eux qui sera toujours en Hollande malgré eux...
Plusieurs parents d'enfants différents auront un jour ou l'autre lu ce texte - Le voyage en Hollande. On leur aura présenté un peu comme un baume sur leur coeur blessé.
D'ailleurs, je peux vous dire qu'on leur aura aussi fait lire d'autres textes que je n'ai pas en main, sur la force d'une mère à traverser l'épreuve d'avoir un enfant différent. On leur aura répéter aussi que si Dieu leur a donné cette épreuve c'est qu'il savait qu'ils pouvaient la traverser et qu'ils étaient assez fort!
Que de mots apaisants non?
Je suis sûre que plusieurs se reconnaissent ici pour en avoir entendu de toute sorte et croyez-le les gens le font par gentillesse bien entendu.
La première fois que j'ai lu le texte sur le voyage en Hollande je l'ai trouvé beau et émouvant. Quand on m'a dit que j'étais assez forte pour surmonter nos épreuves, je le croyais (je le crois encore).
Mais, des mamans et des papas qui ne se sentent pas assez forts, qui doivent aller jusqu'au placement, qui tombent en dépression... il y en a! Et ces "beaux mots" qu'on leur garoche ici et là, quand on parle d'eux comme étant forts, courageux, les meilleurs parents du monde, il se peut que ça ne passe pas. Ils n'ont peut-être pas envie de se faire dire qu'ils sont si forts, parce qu'ils ne le croient peut-être même pas eux-mêmes à ce moment précis. Ils ne veulent pas être meilleurs, ils ne veulent pas êtres des "superparents" selon ce que la population semble croire d'eux, ils veulent être seulement des parents comme les autres.
J'ai compris, après quelque temps et quelques lectures, que le voyage en Hollande là, il y a une gang de parents qui ne l'aime pas et vous savez quoi? Ils ont le droit. Parce que non, tous les parents différents n'étaient pas "fait" pour la job, d'ailleurs... j'aurais tendance à dire qu'aucuns d'entre-eux ne l'est réellement, ils n'ont juste pas eu le choix.
Le voyage en Hollande c'est un gros mensonge, parce qu'un voyage, c'est temporaire. On aime pas, on revient et on retourne sur nos pas. Et surtout rien nous oblige à aimer l'endroit.
Ce qu'on ne nous dit pas lorsqu'on nous présente ce merveilleux texte, ces merveilleuses phrases, c'est qu'on est prisionniers en Hollande. On ne peut pas revenir comme on veut. Pendant ce temps, pendant que quelques visiteurs viennent en réel voyage en Hollande, qu'ils apprécient les beaux endroits de ce pays, nous on a tout vu, les beaux paysages, mais on a aussi visité les coins sombres qui sont cachés aux touristes... on en a même trop vu... On y vit certainement de belles choses, on comprend des choses qui ne sont accessibles que par nous, mais pour ce faire, on doit aussi vivre de grosses épreuves.
On est condamné à devoir "être forts, supersparents" aux yeux des gens... alors que finalement, on voudrait juste revenir chez nous et vivre une petite vie tranquille, passer à autre chose. Mais ça...
Si on reprend le concept du voyage c'est encore plus compliqué parce que pour le restant de notre vie on ne pourra que regarder des "photos" de ce que ça aurait pu être, alors que les autres continuent de voyager un peu partout à leur grand plaisir. Nous aussi on aurait aimer voyager.
Mais on ne devrait pas pleurer! Surtout pas, on doit être forts... être les meilleurs parents du monde parce que nous "on l'a mérité" cet enfant-là!
Pourtant la réalité, on rêve souvent d'une petite vie tranquille sans stress, sans inquiétudes à ne plus finir, sans journée à nous faire avoir des cheveux gris prématurément. Jamais on ne vous dira qu'on regrette notre enfant (ou le voyage en Hollande), mais on aurait voulu que ce soit plus facile, différent, que oui, on aurait aimé y aller en Italie BON! Et surtout qu'on le méritait ce voyage qu'on ne pourra peut-être jamais faire.
D'ailleurs, j'irai jusqu'à dire qu'on le mérite probablement plus que les autres, parce que la journée que certains autres voyageurs de Hollande ont la chance (je pense à ceux qui ont plus d'un enfant ici comme une amie me l'a gentiment rappelé!) de vivre le fameux voyage tant attendu en Italie, ils l'ont tellement mais tellement attendu, ils ont tellement vécu le deuil de ce voyage qu'ils ne croyaient jamais faire, qu'ils en profitent deux fois plus, ils en profitent pleinement comme aucune autre personne n'ayant pas le même vécu peut comprendre. Mais encore là, même si ils profiteront pleinement de ce nouveau voyage, il reste une partie d'eux qui sera toujours en Hollande malgré eux...
jeudi 11 décembre 2008
Parcours diagnostic : autisme
Et voilà ! C'est fait. 4 mois et demi environ après le début de nos démarches nous avons obtenu le diagnostic de Tommy. Je ne peux évidemment pas me plaindre à la vitesse où tout s'est déroulé et consciente que c'est beaucoup plus long pour certaines personnes. Je suis contente j'ai un poids de moins sur les épaules !
J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.
Le parcours diagnostic
Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à l'autisme. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.
Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.
À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.
À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxième, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.
Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques d'autisme, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.
À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est dégradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.
Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.
Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"
Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.
Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé d'autisme et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.
J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques d'autisme de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.
J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.
Je commence à fouiller et chercher de l'information sur l'autisme. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.
26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.
Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.
Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).
Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.
Alors voilà.
Le diagnostic donné par le pédopsychiatre est bel et bien autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.
Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée, mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.
Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement faciles. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.
J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.
Le parcours diagnostic
Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à l'autisme. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.
Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.
À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.
À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxième, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.
Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques d'autisme, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.
À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est dégradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.
Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.
Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"
Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.
Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé d'autisme et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.
J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques d'autisme de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.
J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.
Je commence à fouiller et chercher de l'information sur l'autisme. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.
26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.
Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.
Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).
Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.
Alors voilà.
Le diagnostic donné par le pédopsychiatre est bel et bien autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.
Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée, mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.
Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement faciles. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.
samedi 15 novembre 2008
L'effet brocoli
L'autisme, c'est aussi une perception différente de la nôtre. Parfois, la vie est plus difficile. D'autres fois, elle est tout ce qu'il y a de plus amusante!
Voici Tommy lors de la première fois qu'il a écouté un vidéo d'Annie Brocoli. Il riait d'une scène en particulier. Un fou rire incontrôlable.
mercredi 29 octobre 2008
La personne autiste
On m'a prêté un livre. J'y ai lu beaucoup de passages qui me rappellent Tommy.
Source : La personne autiste
Par Jean-Charles Juhel.
Les voici :
Les symptômes de l'autisme sur lesquels la plupart des autorités s'entendent sont les suivants :
- début précoce avant 3 ans
- troubles graves de relations sociales
- anomalies sévères du développement du langage, déficience dans la compréhension du langage
- routines répétitives compliquées
- réponses sensorielles anormales
Il est important de détecter rapidement l'autisme chez l'enfant. En effet, ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis à une intervention professionnelle précoce à ce qui ne l'ont pas été.
Pour établir un diagnostic certain d'autisme, il faudrait pouvoir retrouver chez l'enfant âgé de trois ans et moins les trois symptômes bien précis décrit ci-après.
Difficultés relationnelles.
...Il est frappant également de noter leur désintérêt apparent à l'endroit des personnes de leur entourage. Par exemple, dans leur première année de vie on remarque chez les enfants autistes l'absence de gestes pour se faire prendre. Ils paraissent se comporter comme s'ils étaient seuls... Ils vivent comme si les personnes de leur entourage n'existaient pas...
Les enfants portent une sorte d'intérêt compulsif à certains objets; mais en dehors de leur aspect symbolique, de leur usage habituel, ils les manipulent comme des choses, sans avoir conscience de leur utilisation... pour des enfants autistes, une voiture s'agit d'un objet avec quatre choses rondes qu'ils aiment faire tourner et contempler...
On note une altération marquée de l'utilisation, des comportements non-verbaux multiples, tels le contact oculaire, la mimique, les postures corporelles, les gestes, pour réguler les interactions sociales.
Ils ne chercheront pas spontanément à partager leurs plaisirs, leurs intérêts ou leurs réussites. On les voit rarement désigner du doigt des objets qui leur plaisent ou en montrer un qu'ils aiment particulièrement, comme le font les enfants en général.
L'étude de dawson révèle que les enfants autistes ne sont pas plus sensibles à la photographie de leur mère qu'à celle d'étrangers.
De la même façon, ils ont des difficultés au niveau de l'attention conjointe, c'est-à-dire, s'intéresser à ce qui intéresse l'autre, regarder ce qu'il regarde.
Comportements particuliers
...Ainsi leurs jeux sont mécaniques, répétitifs, fréquemment réduits à un alignement sans fin de petits objets, à des collections ou à la répétition inlassable d'un même mouvement. Ils sont également fascinés par les objets qui tournent sans cesse.
Souvent, le jeune autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience.
Les stéréotypes gestuels
Les enfants autistes ont des gestes répétitifs que nous appelons des stéréotypes gestuels. Ce sont des mouvements inlassablement répétés avec les doigts de la main, des mouvements de battements de mains comme s'il s'agissait d'ailes. Ils ont une démarche sautillante, sans balancement approprié des brasou ils tournent sur eux-mêmes. Ces battements de bras, sauts, grimaces s'accentuent lorsque les enfants sont en état d'excitation.
...
Les stéréotypies vocales sont fréquentes; l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité.
L'alimentation et la propreté
Dès son jeune âge, l'enfant autiste peut refuser certains aliments et marquer sa préférence pour tel ou tel autre. Certains ont des problèmes pour mastiquer, pour avaler; ils refusent les aliments solides. L'absence de propreté est aussi un problème très fréquent. Certains aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté.
La mauvaise perception du schéma corporel
L'absence d'étourdissement après avoir fait la toupie et d'autres anomalies du contrôle vestibulaire les caractérisent.
On peut observer une tendance à l'utilisation de champs visuels périphériques plutôt que centraux en réponse à une demande, à se concentrer davantage sur les détails. Le regard semble se porter au-delà des personnes et des choses plutôt que sur elle; une tendance à observer personnes et objets par de rapides coups d'oeil plutôt que par un regard direct.
Trouble du langage
Les troubles du langage constituent un bon indicateur de la présence d'autisme. De plus on constate chez eux la présence de réponses stéréotypées ou de répétitions en écho de ce qu'ils viennent dire...
Source : La personne autiste
Par Jean-Charles Juhel.
Les voici :
Les symptômes de l'autisme sur lesquels la plupart des autorités s'entendent sont les suivants :
- début précoce avant 3 ans
- troubles graves de relations sociales
- anomalies sévères du développement du langage, déficience dans la compréhension du langage
- routines répétitives compliquées
- réponses sensorielles anormales
Il est important de détecter rapidement l'autisme chez l'enfant. En effet, ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis à une intervention professionnelle précoce à ce qui ne l'ont pas été.
Pour établir un diagnostic certain d'autisme, il faudrait pouvoir retrouver chez l'enfant âgé de trois ans et moins les trois symptômes bien précis décrit ci-après.
Difficultés relationnelles.
...Il est frappant également de noter leur désintérêt apparent à l'endroit des personnes de leur entourage. Par exemple, dans leur première année de vie on remarque chez les enfants autistes l'absence de gestes pour se faire prendre. Ils paraissent se comporter comme s'ils étaient seuls... Ils vivent comme si les personnes de leur entourage n'existaient pas...
Les enfants portent une sorte d'intérêt compulsif à certains objets; mais en dehors de leur aspect symbolique, de leur usage habituel, ils les manipulent comme des choses, sans avoir conscience de leur utilisation... pour des enfants autistes, une voiture s'agit d'un objet avec quatre choses rondes qu'ils aiment faire tourner et contempler...
On note une altération marquée de l'utilisation, des comportements non-verbaux multiples, tels le contact oculaire, la mimique, les postures corporelles, les gestes, pour réguler les interactions sociales.
Ils ne chercheront pas spontanément à partager leurs plaisirs, leurs intérêts ou leurs réussites. On les voit rarement désigner du doigt des objets qui leur plaisent ou en montrer un qu'ils aiment particulièrement, comme le font les enfants en général.
L'étude de dawson révèle que les enfants autistes ne sont pas plus sensibles à la photographie de leur mère qu'à celle d'étrangers.
De la même façon, ils ont des difficultés au niveau de l'attention conjointe, c'est-à-dire, s'intéresser à ce qui intéresse l'autre, regarder ce qu'il regarde.
Comportements particuliers
...Ainsi leurs jeux sont mécaniques, répétitifs, fréquemment réduits à un alignement sans fin de petits objets, à des collections ou à la répétition inlassable d'un même mouvement. Ils sont également fascinés par les objets qui tournent sans cesse.
Souvent, le jeune autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience.
Les stéréotypes gestuels
Les enfants autistes ont des gestes répétitifs que nous appelons des stéréotypes gestuels. Ce sont des mouvements inlassablement répétés avec les doigts de la main, des mouvements de battements de mains comme s'il s'agissait d'ailes. Ils ont une démarche sautillante, sans balancement approprié des brasou ils tournent sur eux-mêmes. Ces battements de bras, sauts, grimaces s'accentuent lorsque les enfants sont en état d'excitation.
...
Les stéréotypies vocales sont fréquentes; l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité.
L'alimentation et la propreté
Dès son jeune âge, l'enfant autiste peut refuser certains aliments et marquer sa préférence pour tel ou tel autre. Certains ont des problèmes pour mastiquer, pour avaler; ils refusent les aliments solides. L'absence de propreté est aussi un problème très fréquent. Certains aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté.
La mauvaise perception du schéma corporel
L'absence d'étourdissement après avoir fait la toupie et d'autres anomalies du contrôle vestibulaire les caractérisent.
On peut observer une tendance à l'utilisation de champs visuels périphériques plutôt que centraux en réponse à une demande, à se concentrer davantage sur les détails. Le regard semble se porter au-delà des personnes et des choses plutôt que sur elle; une tendance à observer personnes et objets par de rapides coups d'oeil plutôt que par un regard direct.
Trouble du langage
Les troubles du langage constituent un bon indicateur de la présence d'autisme. De plus on constate chez eux la présence de réponses stéréotypées ou de répétitions en écho de ce qu'ils viennent dire...
mardi 14 octobre 2008
Petit loup malade
Tommy malade!
Il n'y a rien de plus désemparant pour nous lorsque Tommy est très malade.
Alors qu'à 2 ans ma fille pouvait me dire où elle avait bobo. Tommy ne peut pas. Il s'exprime encore seulement par des pleurs (que dis-je... hurlements...)
Alors qu'à 2 ans ma fille se laissait consoler en se berçant ou des bons mots, Tommy hurle à plein poumons et se débat lorsque nous tentons de l'approcher.
Il n'y a rien à faire, lorsque Tommy est malade, la terre entière doit bien le savoir tellement il pleure.
En 2 mois c'est son troisième virus. 40 de fièvre. Il ne peut pas nous dire ce qui ne va pas. Alors les réveils nocturnes se font nombreux malgré les médicaments pour calmer la douleur et la fièvre.
Ce matin il a pleuré une heure sans arrêt. J'ai fini par lui apporter un biscuit qui semble l'avoir calmé. Mais je suis sortie de la chambre parce que pour lui ma présence était beaucoup trop envahissante par-dessus sa douleur. C'est dur dur pour le coeur des parents ça.
Ma mère est venue dans l'après-midi. Le même scénario c'est reproduit au réveil de sa sieste... Pour elle c'était une première, elle m'a dit en avoir presque pleuré de se sentir aussi démunie face à ce petit bonhomme qui a mal mais n'accepte pas d'être consolé. Il aura pleuré presque 30 minutes jusqu'à ce qu'on parte son émission préférée à la télévision. Mais gare à vous... aussitôt finie, aussitôt les pleurs repartis.
Je suis déjà découragée de l'hiver qui n'est pas encore arrivée.
Je suis triste de le voir blanc comme un drap et malade, fiévreux... qui pleure sans arrêt.
Je suis triste de voir qu'il ne mange pas et que ça ne doit pas aider à la cause.
Il n'y a rien de plus désemparant pour nous lorsque Tommy est très malade.
Alors qu'à 2 ans ma fille pouvait me dire où elle avait bobo. Tommy ne peut pas. Il s'exprime encore seulement par des pleurs (que dis-je... hurlements...)
Alors qu'à 2 ans ma fille se laissait consoler en se berçant ou des bons mots, Tommy hurle à plein poumons et se débat lorsque nous tentons de l'approcher.
Il n'y a rien à faire, lorsque Tommy est malade, la terre entière doit bien le savoir tellement il pleure.
En 2 mois c'est son troisième virus. 40 de fièvre. Il ne peut pas nous dire ce qui ne va pas. Alors les réveils nocturnes se font nombreux malgré les médicaments pour calmer la douleur et la fièvre.
Ce matin il a pleuré une heure sans arrêt. J'ai fini par lui apporter un biscuit qui semble l'avoir calmé. Mais je suis sortie de la chambre parce que pour lui ma présence était beaucoup trop envahissante par-dessus sa douleur. C'est dur dur pour le coeur des parents ça.
Ma mère est venue dans l'après-midi. Le même scénario c'est reproduit au réveil de sa sieste... Pour elle c'était une première, elle m'a dit en avoir presque pleuré de se sentir aussi démunie face à ce petit bonhomme qui a mal mais n'accepte pas d'être consolé. Il aura pleuré presque 30 minutes jusqu'à ce qu'on parte son émission préférée à la télévision. Mais gare à vous... aussitôt finie, aussitôt les pleurs repartis.
Je suis déjà découragée de l'hiver qui n'est pas encore arrivée.
Je suis triste de le voir blanc comme un drap et malade, fiévreux... qui pleure sans arrêt.
Je suis triste de voir qu'il ne mange pas et que ça ne doit pas aider à la cause.
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